Особенные дети: как организовать их досуг?

СодержаниеМир, где не исчезает надеждаРебенок, изменивший жизньОсобенные дети в библиотекеМировые практики работы с особенными детьмиШвецияИталияСША Дети с особенностями развития имеют право на полноценную жизнь наравне со сверстниками. В России расширением границ социального общения особенных ребятишек, вместе с родителями, заняты различные благотворительные организации. Неравнодушные взрослые не остаются в стороне и стараются помочь детям и подросткам, которым изначально трудно преодолеть психологический дискомфорт. Как взрослые помогают особенным детям «вписаться» в общество, разбираемся вместе с MedAboutMe. Мир, где не исчезает надежда Спросите любого будущего родителя, что его заботит больше всего, и вам ответят, главная надежда — рождение здорового ребенка. К сожалению, независимо от того, насколько хорошо женщина заботится о себе во время беременности, природа может все «сделать» по-своему. Что же происходит, когда ребенок рождается больным? У родителей появляется страх перед неизвестностью. Им очень трудно. Ведь столько времени ждали, когда родится малыш, надеясь вместе с ним построить жизнь. И что же? Особенный ребенок не нужен или его любят меньше? Не меньше, как показывает жизнь. Просто родителям предстоит пройти сложный путь от страха и отчаяния до принятия и любви. Малыш родился «особенным», но он ведь еще не знает об этом и нуждается в помощи. И прийти эта помощь должна именно от родителей. Наберитесь терпения и помогите ребенку освоиться в мире, где не исчезает надежда. Жизнь прекрасна, даже несмотря на болезни, поэтому особенные дети заслуживают и любовь, и защиту. Комментарий экспертаНикола Дэвис, детский писатель, зоолог, работала на канале BBC «Живая природа», автор книги о семье, где растет ребенок-инвалид Я пишу истории для детей о мире природы и нашем отношении к ней. Идея написать книгу о семье, где растет необычный ребенок, возникла у меня после общения с несколькими семьями. У них есть дети, которых нельзя назвать инвалидами на 100% - у некоторых детей какие-то врожденные дефекты, есть последствия заболеваний или трагических случаев. Меня заинтересовали эмоции, которые возникают как у родителей, так и у других детей в семье после рождения особенного ребенка. Они испытывали шок, разочарование, горе. Были даже отказы от детей. Это, очевидно, очень трудные и болезненные вещи для обсуждения, но я почувствовала, что говорить об этом действительно важно. Нужно дать возможность всем узнать о тех негативных эмоциях, которые особенно переживают дети. В итоге трудного пути, любовь и признание особенных детей изменяют первоначальное негативное отношение к ним. Я не считаю правильным замалчивать то, как долог путь к признанию и любви. На собственном опыте (мать писательницы была глухой) я убедилась, что отношение других людей к глухоте матери было большей проблемой, чем сама ее глухота. Моя история рассказывает о тех вещах, что в большинстве книжек для детей авторы стыдливо обходят. В книге описаны чувства родного брата, ожидающего рождения сестры и о том, как менялось его отношение к девочке-инвалиду от ужаса до любви. Работая над книгой, я узнала, что существует гораздо больше семей, где растут дети с особенностями, чем я представляла себе ранее. Мы как будто становимся слепы и сознательно «не видим» особенных людей. Это рассказ об инвалидности и о том, как мы это видим. И, конечно же, это история о семье. О том, что семья — это и чудесно, и сложно одновременно, но только здесь можно лучшим образом преодолеть все испытания и сделать нас более человечными и терпимыми, через любовь к тем, кто родился особенным. Ребенок, изменивший жизнь Говорят, особенные дети «на одну хромосому ближе к Богу». Вероятно, в этом есть доля истины. Психологи отмечают, что таких детей окружает особая аура. К сожалению, не все это чувствуют. Поучиться толерантности и бережному отношению к особенным детям обществу стоит у медийных персон. Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс еще до рождения сына Семена знала, что ребенок родится с отклонениями в развитии. Вместо отчаянного заламывания рук Эвелина не стесняется того, что у ребенка синдром Дауна. Она рассказывает на страничке Семена в соцсетях о том, как родителям справиться с проблемами, что предстоит узнать и чему научиться всем членам семьи, где есть особенный ребенок. Эвелина — посол фонда «Даунсайд Ап», который помогает семьям, где воспитывают детей с синдромом Дауна. Актриса самоотверженно доказывает всем, что дети с особенностями развития достойны родительской любви и счастливого детства. Личный опытКолин Фаррелл, актер Мой старший сын Джеймс буквально тащит меня на руках. Он — мой подарок, изменивший всю мою жизнь. (у ребенка синдром Ангельмана, нейро-генетическое заболевание, которое называют «синдром счастливой куклы» или «синдром Петрушки», характеризующееся задержкой речевого развития, нарушениями сна, частым беспричинным смехом, задержкой общего развития) Джеймс особенный, но я говорю об этом открыто. Бывает, он чем-то расстроен, но я уже знаю, что сын чувствует себя гораздо лучше у воды. Чтобы его успокоить, нужно просто набрать воды в ведро или в таз. Я обожаю Джеймса. Хоть мы расстались с его матерью, я всегда буду рядом с ним. Благодаря сыну я стал добрее и честнее. Мое отцовство - лучшая работа, которую когда-либо у меня была. Общество становится толерантно к особенным детям, изменяя стереотипы. Все больше необычных детей получают возможность адаптироваться в социуме. Они появляются в музеях, театрах, библиотеках наравне с обычными детьми. Благодаря фонду поддержки слепоглухих «Со-единение», стала возможной разработка, внедрение и объединение успешных практик, дающих детям с проблемами зрения возможность получить «пропуск» в привычную для других людей жизнь. Они с успехом бывают на концертах, выставках, увлекаются спортом и посещают музеи. Комментарий экспертаАлена Герасимова, куратор выставки для незрячих в Третьяковской галерее, Москва Мы проводим уже не первую инклюзивную экспозицию, называемую «тактильной». Часто проводим тематические выставки. Была, например, литературная. Очень заинтересовались ею родители. Ребенку ведь как-то нужно объяснить, что такое «широкий боливар» и как выглядел Пушкин. Слепой ребенок сможет это понять, лишь потрогав вещь руками. Обычно в музеях висят «грозные» предупреждения — «Экспонаты руками не трогать!». Согласно инструкции, в музеях действительно нельзя трогать руками картины, гипс, мрамор, даже бронзу, а у нас все наоборот. Мы так и говорим: «Нужно трогать руками». Во время подготовки к выставке скульптур, мы обратились к скульпторам за помощью и многие откликнулись. Причем передавая вещь в экспозицию, авторы специально говорили, что работы можно трогать руками, т.е. никаких запретов нет. Благодаря неравнодушным мастерам, выставка скульптур получилась небольшая, но очень интересная. Мы позаботились, чтобы нашим особым посетителям было удобно: расположили экспозицию недалеко от входа; заказали специальные тумбы такой высоты, чтобы до экспонатов можно было дотронуться руками; удобно поместили таблички с названиями скульптур и указанием автора брайлевским шрифтом; на полу наклеили резиновые «указатели», для удобства передвижения по выставке с помощью трости. Существуют особенности «тактильного» ознакомления с экспонатами: гостя сопровождают к экспозиции и, положив руки на представленный образец, позволяют потрогать его руками; экскурсовод дает внятное объяснение предмету, представленному посетителю; не принято управлять рукой незрячего по экспонату, который он осматривает; торопить посетителя, особенно ребенка, не желательно; в процессе рассказа нужно называть цвета экспонатов. Мы пытаемся изменить прежние понятия о незрячих, как замкнутых в своем мире людей, сторонящихся всех остальных. Возможно, раньше так и было, но сейчас молодежь совершенно другая. Они ведут себя иначе, хотят везде побывать, многое узнать. Я считаю, что в России просто обязаны появиться возможности доступа к музейным ценностям для людей с разными особенностями здоровья. Особенные дети в библиотеке Древние египтяне сравнивали книгу с лекарством и называли библиотеки «аптеками для души», выдавая папирусные свитки двумя руками, как сосуды с лекарственными средствами. Вылечить душу и помочь особенным детям не чувствовать себя изгоями стараются во многих российских библиотеках, используя свои ресурсы. Государственная программа «Доступная среда» предполагает, что людям с особенностями, наряду с экономическими и социальными правами, предоставляется право «на доступ к информации», чтобы они могли, сохраняя свою индивидуальность, развивать способности. Применительно к библиотекам, это означает свободный доступ к любым источникам информации, возможность посещения библиотеки, пользование всеми ее фондами и возможность стать читателем той библиотеки, где им удобно. Личное мнениеДоолотова Эльмира Калыкуловна, руководитель Ошской областной детской библиотеки им. Таш Мияшова, Кыргызстан Идея организовать работу с особыми детьми возникла осенью во время проведения «Праздника Урожая», куда были приглашены дети с проблемами зрения. После окончания утренника работники библиотеки вручили малышам игрушки и книги. Приятно было смотреть, как дети радовались книгам. Они не просто взяли их в руки, а сначала обнюхали, пощупали, погладили, а потом стали разговаривать и делиться друг с другом впечатлениями. Вот тогда я и подумала о том, чтобы продолжить подобные встречи. В следующий раз мы собрали малышей в День защиты детей, чтобы показать кукольный спектакль по сказке Шарля Перро «Красная шапочка». Важна была первая встреча, когда главная задача - не переборщить с заботой, не навязывать свое мнение и не рассматривать деток пристально. Так постепенно установились дружеские связи библиотеки с детским садиком для слепых и слабовидящих детей. В работе с ними мы стараемся не замечать физические недостатки малышей, даем почувствовать, что они не ущербные, а такие же, как все. Наши библиотекари стараются учесть интересы всех групп читателей, донести свет книг и знаний всякому ребенку. Дети с особыми потребностями редко самостоятельно могут посетить библиотеку, поэтому для них любой выход в «книжный храм» — новые впечатления, возможность приоткрыть окно в мир и шанс пообщаться с другими ребятами. Главное для нас - быть с особыми детьми на равных. Людям с проблемами зрения удается вписаться в образование и занятость, когда в обществе есть «позитивное подкрепление». Зрячие люди создают для детей и подростков программы поддержки, потому что верят в их способности и стараются заинтересовать. Например, понимая особенности психического и эмоционального развития незрячих подростков, в Российской госбиблиотеке для слепых создан клуб «Преодоление». Работа молодежного клуба способствует всестороннему развитию особенных молодых читателей, помогает выработать средства самозащиты, адаптации в обществе и культуры общения. Мировые практики работы с особенными детьми Врожденная или приобретенная «особенность» осложняет жизнь, поэтому милосердие взрослых помогает детям обновляться нравственно, утешиться в печали и приобрести шанс развить свои способности, которые лишь на первый взгляд ограниченны. Это подтверждают мировые практики работы с детьми с особенностями развития. Для работников известных мировых музеев, библиотек и даже зоопарков работа с группами людей с особенностями развития стала особенно перспективной. На сайтах картинных галерей, музеев, библиотек и театров мира обязательно присутствуют рубрики, где перечисляются услуги для людей с особенностями развития. Незрячим посетителям в музеях выдаются буклеты и планы с брайлевским шрифтом. Швеция В библиотеках этой страны особым читателям предоставлена возможность получать литературу на любых языках, приспособленную соответственно их особенностям. Отдельное финансирование подобных проектов позволяет: сформировать книжный фонд с брайлевским шрифтом для читателей-инвалидов по зрению; создать сборники упрощенных вариантов классической и современной литературы; сформировать «красные» папки, содержащие набор из бумажного издания и диска с записью текста книги. Дополнительно организованы: технически обеспеченные места; особая разметка и звуковое оповещение в лифтах, переходах, на полу, в коридорах; действует служба заблаговременного бронирования не только для получения книг, но и времени библиотекаря. Италия В Болонье создан специальный музей для слабовидящих - Anteros. Ученые вместе с художниками создали 40 рельефных копий знаменитых картин эпохи Ренессанса, выполненных из гипса. Сотрудники музея помогают посетителям «читать» картины руками, что дает возможность людям самостоятельно изучать рельефные произведения искусства. В институте искусств в Чикаго специалисты освоили технологию, позволяющую переводить живописные картины в рельефы из пластика. С помощью 3D принтера можно создать тактильный вариант любого произведения искусства. Дети с особыми возможностями нуждаются в отдельной заботе общества. В России уже началась «эра милосердия» для особенных детей. Для всех нас наступило время, когда не думать и не помнить о детях с особенностями развития, общество не имеет морального права. Они ждут внимания и живут надеждой, что взрослые помогут им преодолеть все сложности их непростой «особенной» жизни.

Особенные дети: как организовать их досуг?
© Medaboutme.ru