Мама ребёнка с аутическим расстройством: «Вместо коррекционной школы я купила сыну живую лошадь»

У Марии Ли на развитие и воспитание детей свой, категоричный взгляд — за все новое, чтобы выйти за замки обыденного. «Я врачей слушаю, но делаю по-своему», — говорит она. Из-за взглядов на жизнь они даже с мужем расстались. У нее двое детей. Младшему, Мише, пять. Старшему, Кириллу, девять, он — особый ребенок, у него аутическое расстройство. Марию никак не назовешь жертвой обстоятельств. Яркая, красивая и, как говорят, социально активная, она ведет себя уверенно, как победитель. «Это как в природе есть альфа, есть бета, я — альфа», — не скромничает она. Маша позвонила к нам в редакцию, прочитав материл про бабушку, которая воспитывает внучку с подобным диагнозом. Сказала, хочет помочь в социализации: организовать выезд в театр, на пикник. «Родителям особых детей нельзя сидеть взаперти, чувствовать себя жертвами», — уверена она. Сбежали от психиатров У Марии просторная квартира в центре Екатеринбурга. Лет 20 назад этот дом считался элитным, квартиры в нем давали заслуженным горожанам, чиновникам, писателям. Красивый, современный ремонт, без лишней роскоши. В коридоре висит длинная груша. — Боксерский мешок я держу специально для срывов, когда срываюсь, иду бить его, — призналась нам Маша. Девятилетний Кирилл, пока мы разговариваем, делает уроки за кухонным столом — под присмотром мамы. Пишет. К почерку, конечно, можно придраться, в девять лет можно и лучше. Буквы огромные. Но это ерунда. Кирилл здоровается, улыбается. Иногда ноет: можно ли не делать уроки? Обычный мальчишка. Нога загипсована, неудачно упал на улице. Но в школу мама его все равно водит. Он шустро скачет на костылях или без них, на одной ноге. Мы сомневаемся: — А у него точно такой диагноз? — Он не всегда такой спокойный. Да, наш диагноз — расстройство аутического спектра. Поставили в два года, малышам «аутизм» обычно не диагностируют. В психиатрическую больницу ложиться на обследование мы отказались. Нас направили туда, но я просто взяла ребенка и сбежала. Уточним, Мария не стала принимать помощь психиатров, но наблюдалась у невропатологов и выполняла их назначения по приему препаратов. Она не дает никому никаких рекомендаций, просто рассказывает свою историю. Тревожиться Мария стала рано. Обычно родители начинают понимать, что с их ребенком не все в порядке, когда в три года он так и не говорит. До этого успокаивают себя, что это просто индивидуальные особенности развития. Сама Мария закончила английскую школу с золотой медалью, физтех УПИ с красным дипломом, получила второе высшее по специальности «Экономика и управление на предприятии». Она привыкла быть успешной, возможно, и от Кирилла ждала того же. А тут ее малыш в школе развития не выполнял задания наравне со сверстниками, не держал карандаш, не участвовал в играх. Дальше проявлений было больше: он не слушал, не слышал, не делал, не включался в работу, мог резко швырять игрушки. Она стала водить сына по специалистам-невропатологам, продолжала ходить в школы развития, возить в центры Монтессори (одна из современных популярных методик раннего развития детей). Плюс бассейн, мануальный терапевт, иппотерапия, да и сама занималась с ним по разным современным методам. Кирилл научился читать в три года. — Помню, зашли в аптеку, Кирилл внимательно смотрит на витрину. Продавец ему: знаешь буковки? А он выдает: феррогематоген. Но чтение это было механическое, неосознанное. Понять, ответить на вопросы по тексту ему до сих пор сложно. Они перебрали несколько частных садиков. Из первого их вежливо попросили, во втором тоже не прижились. Наконец, за 12 тысяч в месяц нашли садик, куда взяли особого ребенка в одну группу с обычными детьми. От коррекционного садика Мария отказалась. На единственном особом ребенке она не зацикливалась. Спокойно решилась родить второго. Миша — младший брат Кирилла, здоровый, то есть «не особый» мальчик. Кстати, с ним она занималась точно так же, как и со старшим: те же центры развития, тот же садик, лошади, бассейн. «Родные ворчали, что я мучаю детей» Когда Кириллу было четыре года, а Мише восемь месяцев, они расстались с мужем. Мария объясняет это так: — У нас разные взгляды на воспитание, у него классические взгляды, а я за новые методики, не всегда слушаю врачей, делаю по-своему. Мои мама и папа были всегда за меня. А вот мои бабушки ворчали, что все эти наши «лошади-бассейны» — лишнее, что я мучаю детей. Но всех моих родных мне удалось переубедить, я просто сделала рейд по всем нашим занятиям, они увидели, что никто не мучается, все адекватно. Ворчание прекратилось. Но с мужем оказалось слишком разное мировоззрение. Просто для меня было важнее развитие детей, чем идти на компромиссы и сохранить брак. Он нормальный, порядочный человек. Занимает руководящую должность на одном из предприятий города, у него свой бизнес. Помогал и помогает финансово. До первого декрета с Кириллом Маша работала начальником одного из отделов на Уралмашзаводе. Сейчас занимается только детьми. После расставания с мужем с деньгами стало сложнее, где-то экономила на покупке одежды-обуви, когда что-то отдавали родственники. На занятиях детей старалась не экономить, по возможности оставляла все, что считала важным. — Попробовали канистерапию — это занятия с собаками, не понравилось. Идея такова, что собаки делают задания наравне с особыми детьми. Дети видят, что у собак так же, как у них, не всегда получается. И не должны расстраиваться. Идея мне не подошла, я не согласна, что нужно равняться на тех, кто ниже тебя (речь об иерархии в природе. — Прим. ред.) Может быть, кому-то это подходит. При этом я понимаю, что общение с животными — это супер. В конюшне у Кирилла и Миши общение с лошадьми… это замечательно. Пару лет назад Мария купила собственную лошадь. Сама вместе с детьми увлеклась верховой ездой. 18-летний конь-пенсионер Путник, спокойный и добрый, обошелся в сто тысяч: друзья и родные скинулись на день рождения деньгами. «Я против коррекционных школ» Кирилл после часа нашего разговора перестает быть спокойным. Неожиданно начинает хохотать. До этого говорил связно, а тут поток слов. — Все эти слова — впечатления за день, — объясняет Мария. — Иногда он не может выразить связно, предложениями свои эмоции. Работаем над этим. Кирилл ставит тарелку с хлопьями под стол и уходит есть туда. — Вот сейчас вы видите то состояние, когда нервная система устала. Таким детям иногда проще позволить то, что они хотят, чтобы вышло внутреннее напряжение. Трагедии в этих поступках нет. Но у меня есть жесткая рамка: мы не разрушаем себя и пространство. Хочешь что-то рвать — вот возьми эту бумагу. Или он мог сказать раньше: я хочу потыкать брату глазки. Я говорю: живому человеку — это недопустимо. Можешь — игрушке. Если он хочет кусать меня, я опять же даю кусать игрушку, чтобы вышло напряжение, перенаправляю его. Если не соглашается, я все равно стою на своем. Он плачет: я ему объясняю его состояние, ты расстроен, чем я могу тебе помочь. Иногда он говорит конкретно: хочу побыть один, хочу надеть сапоги на голову и так далее. Главный запрет — мы не разрушаем себя и окружающих. Я могу позволить ему ходить голым, но только в кругу родных, семьи, при гостях это недопустимо. Могу разрешить не снимать форму после школы, я вижу, он устал. Это не принципиальный вопрос. И главное — научиться контролировать себя. При всех детских истериках, и с обычными детьми так же, сначала успокоиться самой — это как в самолете: сначала надеваем кислородную маску на себя, потом на ребенка. — Есть мнение, что не стоит ставить таких… особых детей в жесткие рамки, это для них мучительно и бесполезно. Может, проще объяснить окружающим, что ребенок не такой, рассказать о диагнозе? — Каждая семья сама должна определять рамки дозволенного. Беспредельное позволение для меня это не вариант. Моя цель — нормальная социальная жизнь Кирилла. Я и не ставлю в жесткие рамки. Например, был случай: Кирилл лезет в сумку к женщине в магазине. Я не вмешиваюсь, не одергиваю, это проблемы тетеньки, она должна сказать сама. Она кричит: «Мамаша, за ребенком смотрите!» Я подхожу к Кириллу и объясняю: видишь, это не всем нравится, когда к ним лезут в сумку. Перед тетенькой извиняюсь. Никаких объяснений, почему он так себя ведет, я не даю. И ребенку это слышать ни к чему, иначе он будет делать скидки для себя, думать: я особенный, мне можно. «Вы не представляете, из какой ямы вы выбрались!» Кирилл, как и хотела мама, пошел в обычную школу. Сейчас в третьем классе. — Я против коррекционных школ, считаю, по возможности их надо избегать, — говорит Мария. — Нас хотели задвинуть туда. Но это понижение уровня. По закону я имею право на обучение в обычной школе. Мне повезло с адекватными родителями в классе, которые все правильно объяснили детям. Повезло с учителем, она занималась с Кириллом дополнительно. — А если такой ребенок начнет «выпускать напряжение» в школе, захочет ткнуть в глазки, ударить? Одноклассники — это ведь не коррекционные педагоги, они не знают, как внимание переключать… — Мы научили Кирилла сдерживаться, не совершать асоциальные поступки в обществе. Работали над тем, чтобы не было агрессии. Оставлять без внимания такое поведение, оправдывая, что это особый ребенок, очень опасный вариант. Внутреннее напряжение мы снимаем только дома. Кирилл учится на тройки. Пятерка только по английскому и музыке. — Никто не завышает ему оценки, не делает снисхождения, потому что он особенный. Но пусть лучше получает тройки в обычной школе, чем в коррекционной. У детей с аутическими расстройствам часто бывают узкие таланты. Кирилл — лингвистически одаренный. Моя цель сейчас развить этот талант, перевести его в английскую школу, потом довести до вуза. Помню одно время, когда нам поставили диагноз, родственники начали на меня наседать, что это я его «грузанула» своими занятиями, ранним развитием, оттуда все проблемы. А один из лучших неврологов города, которая ведет Кирилла с двух лет, недавно на приеме сказала: «Вы не представляете, из какой ямы вы выбрались!» Значит, я все делала правильно. В медицинской литературе про аутичных детей пишут, что такие дети обычно избегают телесных контактов, не любят, когда их берут на руки, обнимают. Могут быть агрессивны. Кирилл, наоборот, ласковый, обожает объятия. Мария говорит, что друзья-одноклассники иногда возятся с ним, как с малышом. Хотя бывало, старшеклассники обижали. Видели, что не такой, как все. Мама не стала бегать и разбираться по каждому случаю. Решила отдать Кирилла с братом на карате. — Папа навещает нас раз в месяц, мужского участия в воспитании мало. Я специально нашла секцию с мужчиной-тренером. Марсель Мансуров — двукратный чемпион мира по карате киокушинкай. Нас взяли, они всех берут: и особых, и обычных. У них и незрячий мальчик занимается. И у нас еще лучше пошло продвижение в социализации. Был случай, когда тренер ходил, заступался за Кирилла перед одноклассником в школе. Тот держал в страхе весь класс. Потом дошла очередь до Кирилла. Кирилл мне ничего не сказал, мне родители других детей сообщили, как он сбил с ног, пинал Кирилла. Я написала заявление в полицию, но все было спущено на тормозах. К счастью, спортзал, где мы занимаемся карате, рядом со школой. Марсель пошел и поговорил с мальчиком-обидчиком: если что, я защитник Кирилла. На тренировке нет подтрунивания, подкалывания, издевательств. Кириллу психиатрия хотела дать инвалидность! Я отказалась, это принципиально! Сейчас после семи лет невропатологи уже не прописывают нам серьезных препаратов. То, что выписывают, это лишь небольшая «подкормка мозга». Говорят, что главное сейчас — социализация. Я выбрала для него спорт. Это дает внутренний стержень. Общаясь в кругу здоровых, сильных людей, чемпионов, ребенок напитывается этим. В него верят, в него вкладывают. — Своей жизнью получается жить? — Я занимаюсь верховой ездой. Сейчас увлеклась карате, тоже хожу с детьми на тренировки. Нужно быть включенным во все занятия ребенка, только тогда будет результат. Когда-то я была волонтером, ездила по больницам, к малышам-отказникам. Сейчас помогаю организовывать тренировки по карате в детдомах для особых ребят и для обычных детей-сирот. Это и есть моя жизнь. А вот история от наших коллег с городского портала Новосибирска ngs.ru про маму, красавицу-фотографа из Сибири, которая в одиночку воспитывает двух мальчишек с подобным же диагнозом. Наши героини, с одной стороны, похожи: красивые, сильные, уверенные в себе. Но у них совершенно противоположный взгляд на воспитание: сибирячка Анна Юдина позволяет детям очень многое: им можно кричать в поликлинике, кусаться и полностью разрисовать обои шариковыми ручками.