«Изумрудный город». В Белгороде объявлен сбор средств на детский хоспис

Паллиативная помощь тяжелобольным людям, особенно детям, в Белгородской области существует благодаря благотворительным организациям, таким как «Святое Белогорье против детского рака». О том, где и когда в регионе появился первый хоспис, мы беседуем с руководителем этой организации Евгенией Кондратюк. Помощь на дому Татьяна Черных, «АиФ-Черноземье»: Евгения Владимировна, расскажите о вашей паллиативной службе – в чём её особенности? Евгения Кондратюк: На базе нашего Центра психологической поддержки для работы с онкобольными детьми работает региональная выездная паллиативная служба. Объём оказанной помощи в 2017 году составил более четырех миллионов рублей. За этот год наша машина совершила 560 выездов в семьи по городу и по области. На данный момент в штате выездной службы появилась вторая бригада, в их числе невролог, медсестра и врач паллиативной помощи. Сегодня под опекой выездной службы находится 59 детей Белгородской области. На средства областного гранта мы реализуем проект «Группа социальной поддержки и взаимопомощи семьям, имеющим тяжелобольных детей». Основная цель этого проекта - общение родителей таких детей, чтобы они могли делиться своими проблемами и опытом и не оставались одни в этой ситуации. У нас появились даже клубы по интересам, родители поддерживают друг друга. На самом деле мы считаем, что даже если медицина бессильна в каком-то случае, то наша обязанность оставаться рядом с каждым ребёнком и поддерживать его. Жизнь каждого ребёнка удивительна и ценна, независимо от того, каким сроком она ограниченна. - Как появилась идея создания детского хосписа? - С одной из наших первых подопечных, 15-летней Лизой, мы познакомились в 2015 году. У девочки была нейробластома, и, к сожалению, вылечить её не удалось. С Лизой мы дружили, поздравляли с праздниками. И когда доктора в федеральной клинике в Москве сказали, что помочь они ей уже не могут, мы начали искать платную клинику. Такую клинику мы нашли, оплатили и сразу отправили туда Лизу. На второй день лечения она попала в реанимацию. Там она находилась месяц. В итоге девочка умерла одна среди холодных кафельных стен. Мама Лизы каждый день приходила в больницу, чтобы получить разрешение врача находиться с ребёнком хотя бы 15 минут. Тогда еще не существовало нашего центра психологической помощи, и в роли психолога для мамы Лизы выступала я. Она приходила каждый вечер и рассказывала, как её всячески выталкивали за пределы больницы, говорили, что она мешает работе врачей. Мама даже не имела возможности попрощаться с ребёнком. О смерти девочки ей сообщили только на следующий день. И тогда мы поняли, что нужно что-то делать. До того момента фонда паллиативной помощи как такового не существовало. Мы помогали детям в лечении, а дальше мы их уже не сопровождали. А оказалось, такая поддержка очень важна. У Лизы была подруга – Лера, она болела саркомой Юинга. И ситуация была совершенно зеркальная. После шести месяцев борьбы доктора сказали, что они не могут ей помочь. И единственное место, куда не хотела Лера, – реанимация. Мы оплатили ей и её родителям проживание в одном из детских хосписов Москвы. И вместе они находились там до последнего дня её жизни. Там ей нравилось. Она могла там рисовать, родители старались исполнить все её делания. И после этого мы увидели, что это действительно так важно, - находиться в окружении родных и близких людей до последнего дня. Да, когда-нибудь доктора смогут вылечить все болезни. Но сейчас наша паллиативная помощь очень важна для таких детей и их семей. Наша служба работает для того, чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями жили максимально полноценной жизнью. И когда мы уже в полной силе начали свою работу, поняли, что существуют ведь не только онкобольные дети, но и другие – с неизлечимыми заболеваниями. И эти дети не умирают сразу, они живут 5-10 лет, многие доживают до взрослого возраста. Но при этом их заболевание – неизлечимо. Наша задача – сделать так, чтобы и их жизнь была максимально насыщенна, чтобы они могли чувствовать себя полноценными людьми. И теперь мы начали создавать хоспис. Пока общество говорит, что хоспис - это какое-то страшное место, кто-то называет это домом смерти, но дети видят его иначе. Мы попросили своих подопечных нарисовать, как они это видят хоспис. Они нарисовали его похожим на дворец из сказки, поэтому мы решили, что у нас будет центр оказания помощи детям «Изумрудный город». Каким будет хоспис? - Землю и здание для реконструкции под хоспис ваша организация уже получила? - Да, 15 марта этого года нас наконец-то услышали, нам передали безвозмездно на 25 лет четырёхэтажное здание в поселке Красный Октябрь Белгородского района. Пока оно в полуразрушенном состоянии, и предстоит его глобальная реконструкция. По плану первый и второй этажи будут для наших подопечных, будет также пристройка, где расположится физиотерапевтическое отделение. Будут отдельные двухместные палаты, где мамы смогут находиться с ребенком. Причём помощь будут получать не только дети, но их родители. На третьем и четвёртом этаже будет располагаться взрослое отделение паллиативной помощи. В нашем проекте мы стараемся предусмотреть, чтобы все было максимально комфортно для детей и для родителей: бассейн, зал для родителей, массаж. Нас поддерживает Белгородская епархия и фонд «Подари жизнь». Мы рассчитываем открыть хоспис в конце 2019 года. Всё это будет за счет благотворительных средств. Каждый неравнодушный может помочь в строительстве центра. Для этого достаточно отправить СМС на номер 3443, написать слово «Белогорье» и сумму перевода. Проекты в помощь детям - Какие ещё проекты вы реализуете? - Наша деятельность полностью открыта и прозрачна, мы публикуем отчёты о собранных средствах, рассказываем СМИ о наших новых проектах, волонтёрском движении, всевозможных акциях и о детях, которым мы помогаем. Всё это необходимо для того, чтобы люди понимали, на что тратятся собранные средства. Нам часто задают вопрос: какой процент составляют в доходах и пожертвованиях нашей организации физические и юридические лица? За 2017 год мы получили коммерческие пожертвования в размере 2 742 203 рубля, пожертвования от физических лиц – 9 255 748 рублей и средства, выделенные из бюджета субъектов РФ – 660 806 рублей. Общий объём оказанной нами помощи в 2017 году составил более 12 миллионов рублей. И мне кажется, самая главная цифра здесь – это количество детей, которым все мы помогли. В прошлом году была оказана помощь 1 472 детям. И мы хотим от всей души поблагодарить тех, кто помогает нам финансово, всех, кто поддерживает нашу работу! Один из наших наименее затратных проектов - «Профилактика онкозаболеваний у детей». Но я считаю, что этот проект очень важен. Вместе с главным внештатным детский онкологом мы разрабатываем различные печатные материалы и распространяем их среди педиатрических служб города, для того, чтобы повысить онконастороженность у педиатров. Болезнь важно распознать еще на самых ранних стадиях. Ещё один проект – «Оплата обследований». Этот проект для нас один из самых дорогостоящих. Мы оплачиваем проезд ребенка и его сопровождающего к месту обследования, обычно это Москва. Потому что, как только ребенку поставили диагноз, нельзя терять ни минуты - необходимо сразу выезжать в Москву для обследования, для сдачи анализов, и назначения тактики лечения. На это требуется немалая сумма денег. Третий проект называется «Лекарственные препараты». В связи с подорожанием препаратов в 2017 году мы потратили на него значительно больше средств – 1 450 000 рублей. В наши расходы входит обеспечение подопечных лекарственными препаратами, которые не оплачиваются из государственного бюджета. Далее - проект «Оплата лечения». Если возможности лечения ребенка в российских бесплатных клиниках исчерпаны, а платная клиника предлагает какие-то новые возможности и тактики, тогда мы оплачиваем лечение, как в России, так и за рубежом. - Насколько нам известно, ваша организация активно сотрудничает с детской областной больницей? - Да, мы приобретаем медицинское оборудование, оплачиваем лекарственные препараты для онкогематологичесокго отделения детской областной больницы. Также мы помогаем оплачивать обучение врачей, потому что именно эти люди лечат наших детей. Мы отправляем врачей на научные конференции, оплачиваем обучение в институтах. Также работаем с самими подопечными – с детьми и их родителями. Дети после нескольких курсов химиотерапии отказываются от обычного питания, перестают есть. И здесь важно им помочь реабилитироваться. Поэтому большое количество средств уходит на покупку специализированного питания. Мы поздравляем детей с праздниками. Особенным праздником можно назвать Новый год – время, когда сбываются любые детские желания. Мы считаем очень важным, чтобы ребёнок чувствовал себя в стенах больницы как можно уютнее. В 2017 году во дворе на улице Садовой на наши средства была установлена инклюзивная детская площадка. На ней могут играть как обычные дети, так и дети с ограниченными возможностями. И мы очень хотим, чтобы реализация этого проекта продолжалась, чтобы подобные площадки были построены на территории всей области.