Как живут дети с генетическими заболеваниями в Курске и Дуйсбурге

Старинные провинциальные города Курск и Дуйсбург. Число жителей примерно одинаковое. Мать четверых детей Екатерина живёт в Германии, многодетная мама Наталья – в России. Они не знают о существовании друг друга, но в их семьях одинаковая беда. Их сыновья Кристиан и Виктор родились неизлечимо больными и нуждаются в паллиативной помощи. Вот только получают они её по-разному. «КИ» попытались выяснить, в чём отличия. Германия, Дуйсбург У Екатерины Стаб четыре ребёнка. Старший болен неизлечимым генетическим заболеванием. Свою историю женщина рассказала на сайте Mamas Germany: – Моему сыну Кристиану 12 лет. Его диагноз – «атаксия телеангиактазия» либо просто «Луи-Бар синдром». Для меня это три самых страшных слова в жизни. Болезнь обнаружили, когда ему было примерно 2 года. С подтверждением болезни мы пришли к лечащему врачу, и он начал нам по полочкам рассказывать, куда идти и где искать хоть какую-то помощь. Доктор нам объяснил, что мой ребёнок инвалид. Ему обязательно нужно посещать специализированный детский сад. Что ему требуются лечебная гимнастика, логопедия и развитие речи, эрготерапия, бобат-терапия, занятия плаванием, конный спорт. (ФОТО: Кристиан с мамой Екатериной) Чтобы узнать, что, как и с чего начинать, доктор направил нас в Jugendamt (ведомство по делам молодёжи в Германии), а затем в SPZ (социально-педиатрический центр). Именно в центре нам дали адреса специальных детских садов в нашем городе. Мы выбрали самый лучший. Кстати, к таким садам привязаны такси (бусики с водителем и помощником). Это всё для вас бесплатно! Очень удобно, ребёнка утром от подъезда забирают и после (у нас это было в 14.30 дня) мне надо было выйти на дорогу и встретить сына. В группе было примерно человек 10, все детки с тяжёлыми диагнозами. На группу было стабильно 3 – 4, а то и 5 воспитателей-педагогов. Дети были всегда чем-то заняты и счастливы, по крайней мере, мой Кристик точно. Ванна, душ, всё было. Если ребёнку назначены лекарства, то мамы нашей группы всегда были уверены в том, что их ребёнок получит всё вовремя. После окончания садика нас направили в Förderschule (специализированная школа), опять на свой выбор. Я поговорила с директором обычной школы, попросила дать нам шанс проявить себя в учёбе, и в итоге сын оказался в одном классе со своей сестрёнкой. Я очень счастлива, так как теперь у Кристиана есть помощь, поддержка, теперь они всегда вместе, даже в школе. Да, кстати, дети очень жестокие, это правда, была пара мальчиков, которые обзывали его «зомби», потому что походка у нас шаткая и речь не всегда внятная. Ну и тут я тоже разобралась. С того момента, как мы встали на учёт в SPZ, нам быстро помогли оформить инвалидность. А с недавних пор я обратилась в Malteser Hospizzentrum St. Raphael – это волонтёрский проект, где люди помогают мне жить с пониманием, что мой ребёнок безнадёжно и неизлечимо болен. Они дарят ему подарки, просто так, без повода, приглашают на праздники, и я с удовольствием езжу туда с детьми. Это общение мне очень помогает и оно мне необходимо. По информации www.pravmir.ru, в Германии (население 82 млн. человек) около 15000 детей, страдающих угрожающими жизни заболеваниями, и почти 5000 детей ежегодно умирают. В стране создана система паллиативной помощи, включающая в себя больничные команды, учреждения сестринского ухода на дому и хосписы. Детских паллиативных домов в Германии – 13, выездных служб – около 75. Ребёнку с неизлечимым заболеванием и его семье полагается по закону 28 дней в году в хосписе. Это время семья может жить всем составом в отведённых комнатах или ребенок остаётся на попечении персонала, пока его родные могут съездить в отпуск, уделить время другим детям, отвлечься от тяжёлых будней по уходу за больным ребёнком. На заключительной стадии болезни ребёнок переезжает в хоспис на неограниченное время, где он и его семья получают необходимые уход и внимание. Один день полного обеспечения в хосписе для больного и его семьи стоит 890 евро. Но они не платят эти деньги. Половину суммы покрывает страховка. Вторую половину – благотворители. Поэтому хосписы ведут активную деятельность по сбору пожертвований. В год одному паллиативному учреждению требуется около 1,75 млн. евро. Но спонсоры всегда находятся. Россия, Курск Наталья Адкина воспитывает троих детей. Младшему Вите чуть больше двух лет. У мальчика редкая хромосомная патология, повлёкшая множественные тяжёлые нарушения развития. О диагнозе Наташе сообщили в первые дни жизни ребёнка. О том, с чем пришлось после этого столкнуться, курянка рассказала «КИ»: – Огромное количество сил, времени и материальных ресурсов уходит на поиск грамотных специалистов, методов диагностики и ранней помощи, реабилитационных центров и современных разработок в вопросах помощи таким, как Витя. К сожалению, все эти 2 года мы находим и получаем помощь за пределами нашего региона (вся она платная), в то время как здесь нам никто не смог предложить ни реабилитационного, ни социального, ни образовательного маршрутов. В Курске мы находимся в информационном вакууме. Никто не может мне сказать, где сделать ребёнку МРТ, где проверить слух методом КСВП, где найти дефектолога, реабилитолога, логопеда, инструктора ЛФК, которые могли бы длительно, на постоянной основе сопровождать развитие малыша, направлять его в правильное русло. Мне удалось оформить группу инвалидности достаточно быстро, но первые два года Вите ничего не давали из списка средств для реабилитации, ни подгузников, ни ботиночек. По поводу обуви мне сказали, что моему ребёнку она может не понадобиться, поскольку он может вообще не встать на ноги. До сих пор мне никто не подсказал, есть ли у нас детские сады или группы кратковременного пребывания для детей-инвалидов. Где их найти? Каковы условия приёма? Предполагаю, что как только Вите исполнится 3 года, мне придётся уйти с работы, чтобы ухаживать за ним. Сейчас мы занимаемся с разными специалистами, рассредоточенными по всему городу. Масса времени и сил уходит на дорогу. Кроме того, все эти услуги платные. Несмотря на множественность и тяжесть нарушений, при грамотном подходе Виктор может стать полезным членом общества, а не глубоким инвалидом, находящимся на иждивении государства. Вопрос в том, смогу ли я преодолеть все препятствия, чтобы осуществить это. В России не ведут реестра учёта несовершеннолетних граждан, нуждающихся в паллиативной помощи. Ни на федеральном, ни на региональном уровнях. По самым скромным подсчётам, которые озвучила Уполномоченный по правам ребёнка Анна Кузнецова в «РГ», на конец 2017 года насчитывалось более 40 тысяч таких детей. Кузнецова также обратила внимание на нехватку детских хосписов. Сегодня они есть только в Москве, Казани, Ижевске и Санкт-Петербурге. В среднем на 1000 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, приходится всего лишь одно койко-место. Ситуация усугубляется тем, что паллиативная помощь не входит в систему обязательного медицинского страхования. Получается, что мест в хосписах нет, а дорогостоящее медицинское оборудование и средства гигиены ложатся тяжёлым финансовым бременем на плечи родителей. 2 койки на область достаточно? В прошлом номере мы писали об обращении курянки Ольги Зинкевич по поводу проблем, с которыми сталкиваются родители неизлечимо больных детей, на Прямую линию с Владимиром Путиным. Её вопрос озвучили в новостях на Первом канале. Однако в эфире с президентом тема паллиативной помощи детям не поднималась. Чтобы узнать, на что могут рассчитывать неизлечимо больные люди в Курской области, мы обратились с официальным запросом в региональный комитет здравоохранения. По приблизительным подсчётам чиновников от медицины, в Курской области всего около 100 детей с неизлечимыми заболеваниями. Точной цифры узнать не удалось. На 1 мая 2018 года в Курской области (население около 1,1 млн. человек) насчитывалось 2 койки для неизлечимо больных детей в двух стационарах. Одна находится в областной детской клинической больнице, вторая – в Октябрьской ЦРБ. Кстати, региональный комитет здравоохранения отчитался, что в 2016 и 2017 году на этих койках было «пролечено» по 6 детей. Из областного бюджета на это потратили 262 тысячи рублей. Выездные бригады паллиативной помощи взрослым начнут работу с 1 января 2019 года. О появлении такой службы для детей речь пока вообще не идёт. Кроме того, по информации чиновников, в настоящее время на территории области работают 112 врачей, имеющих сертификаты по оказанию паллиативной медицинской помощи. Работает ли кто-то из них с детьми, неизвестно. Кстати, 10 апреля 2018 года из резервного фонда правительства РФ в бюджет Курской области поступило 49,7 млн. рублей на развитие паллиативной медицинской помощи. По информации регионального комитета здравоохранения, деньги пойдут на покупку лекарств, включая обезболивающие, и на приобретение медицинских изделий, в том числе для использования на дому. Алёна Мартынова