Бабушка внучки-аутиста: «Ее мама добровольно ушла из жизни, а мне надо жить долго ради Алисы»

Алиса внимательно нюхает мою голову, пока сидим и разговариваем с бабушкой. Ей интересно. Потом крепко цепляется и тянет к себе. Ей скучно. Светлана Владимировна поднимается на «артрозных» ногах, шагает к нам, отцепляет внучку. Та послушно переключается, прыгает на диван, начинает скакать на шаре. Алисе — семь, у неё аутизм. Катастрофа в жизни у Светланы Владимировны началась пять лет назад, когда в больнице умер от перитонита сын — папа Алисы. Он был специалистом по компьютерной графике, когда-то окончил консерваторию. Алисе тогда было два года. Он так и не узнал, что у единственной дочки серьезный диагноз. Как часто бывает в случае с детским аутизмом, диагноз поставили ближе к трем годам, когда странности в поведении стали вылезать всё настойчивее. И главное — она до сих пор не говорила. Но до этого вроде всё было хорошо. Даже на младенческих фото видно: осмысленный, веселый взгляд, улыбка. И «мама-папа» к двум годам девочка лепетала. Родители были уверены, что всё идет нормально. — А я не была уверена! — вспоминает сейчас Светлана Владимировна. — Всё дергалась: почему предложений нет в речи. Мама ее спорила, что сын ее от первого брака тоже до трех лет не говорил, а в три — сразу сложноподчиненные предложения, и школу с золотой медалью окончил. Я ведь видела, что она не такая. Говорю: почему она ладушки за мной не повторяет, не поддерживает игру. А мама с папой не слушают, смеются: «Она же не обезьянка, чтобы повторять». Я теперь даже слушать не хочу, когда говорят, мол, кто-то у кого-то до четырех не говорил, а потом… Бывает, конечно, и такое. Но, может быть, как у нас. Надо идти к врачу, а не успокаиваться чужими примерами. Алиса, умеренно громко взвизгивая, всё прыгает на шаре. Она говорит только отдельные несложные слова и слоги. — Это хорошо, что она такая подвижная. Замечательно, — объясняет бабушка. — А то бы совсем располнела. Алисе семь лет. Весит 46 килограммов. Лишний вес — побочные действия таблеток, которые прописал психиатр. Вроде как для коррекци поведения. — С этими таблетками легче нам с ней жить, с другой стороны, они угнетают, тормозят ее развитие. Я как-то пробовала отменить, няня говорит, она возбудимая стала, с ней тяжело стало. Няня у нас с медицинским образованием, я с ней не спорила. Но буду советоваться с психиатром. Няня в этой семье — не признак благополучия, а необходимость. Без нее бабушка даже не сможет погулять с внучкой. Светлана Владимировна — сама инвалид. Она оформила опекунство на себя, когда полтора года назад умерла мама Алисы. Мама — бывшая учительница географии. В последние годы она работала на дому, делала поделки, открытки и продавала их через интернет — нужно было зарабатывать и быть рядом с дочкой. — Она добровольно ушла из жизни… Не спрашивайте только как и почему. Алиса тогда у нас была в выходные, на огороде... За полчаса мы с мамой поговорили, она сказала, что пылесосила. Она готовилась уже, видно, планировала… Мужа, сына моего, очень любила. Потом Алиса. Не выдержала… Не смогла. Светлана всегда работала с детьми: в детском саду, в школе была учителем математики. — Я ведь и в интернате работала, там неблагополучные детишки были. И в гости ко мне они ходили, чай пили, мылись у меня. Со всеми управлялась. А тут… мой опыт воспитания сына и работа с детьми… получается… не пригодились. Светлана Владимировна вообще трезво смотрит на ситуацию. Она не романтизирует этот диагноз, не разделяет позиции некоторых родителей: мол, это особые дети, они такие непосредственные, их просто не понимает общество, как много гениев было с этими диагнозами. Понимает, что умиляться непосредственному поведению нет смысла. Его надо корректировать. Иначе одну Алису из дома никогда не выпустишь. А ей надо учить внучку жить, пока она сама на ногах. Да, ноги больные, зато характер. — Сейчас говорят, что аутисты — это особые дети, что всё не изучено... Но после 12 лет, если ребенок не выйдет из этого состояния, то ставят диагноз «шизофрения». Поэтому надо выводить. Ночью просыпаюсь, не могу заснуть, что станет, когда меня не будет?! Нет, надо жить долго. Некоторые родственники интернаты присматривали. Я сказала: никогда. Надо, чтобы она умела вести себя, понимаете. Этому можно научить аутистов, надо заниматься. Пусть эти люди, если уж честно, всегда будут не такими, как все, как в простонародье говорят, «с приветом», или чудаки, если помягче. Главное — надо учиться самостоятельности, — повторяет она. Алиса ходит в специализированный детский садик. Светлана Владимировна говорит, что прогресса от садика пока нет. — В группе нашей пять человек, все не говорящие. Сами по себе сидят, сами с собой играют. Я думаю, их же вовлекать надо, включать. На прогулку Алису не берут. Воспитатель пожилая, под 70, наверное, а Алиса, говорит, убегает. Я понимаю, я бы сама не догнала. Но мое мнение: их бы, не говорящих, по разным группам раскидать. Чтобы они за более развитыми, говорящими тянулись. Как это правильно называется? Инклюзия? Няня, пожилая женщина, уводит Алису на прогулку. Она покладисто дает себя одеть. В сентябре Алиса пойдет в школу. Светлана рассказывает: — Звоню в ближайшую коррекционную школу. А мне директор: «Приема в первый класс не будет. Весь прошлый первый класс остался на второй год». Сейчас смеюсь, тогда чуть не заплакала. Другая школа на Синих Камнях, надо возить каждое утро по пробкам. Но потом поговорили, взяли нас в первый класс. Сейчас большая часть пенсии — ее, мужа, Алисы (по инвалидности) — и опекунские уходят на разные медицинские центры и на реабилитации. Говорят, что помогает. Мужу Светланы пришлось уйти с работы, чтобы возить девочку в садик, по дефектологам, на занятия. — Иногда не может отвезти, едем на автобусе. Тяжело с Алиской ехать. Она то кого-нибудь пытается сдвинуть с места, то дотронется. Я конечно, объясняю: простите, ребенок-инвалид… — Прощают? — Кто-то кивает, кто-то отходит от нас, а один раз сказали: «C инвалидами надо дома сидеть». Вообще, это очень хорошо, что сейчас по телевизору о таких людях говорят. И даже звезды, если дети у них больные, не скрывают, рассказывают, делятся (видимо, имеется в виду Эвелина Бледанс, у ее сынишки синдром Дауна. — Прим. ред.) Кому-то из родителей таких детей, может, полегче будет, что они не одни, может…от последнего шага остановит.