«Нам говорили, сын не жилец и бороться не стоит»
Илюша живет в городе Узловая Тульской области. У мальчика кифосколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Он страдает из-за сильных болей в спине, сдавлены сердце, легкие, нарушено кровообращение. Четыре года назад Илюша перенес операцию по удалению злокачественной опухоли спинного мозга. В это трудно поверить, но, несмотря на тяжелые диагнозы, мальчик плавает, как дельфин. У него уже первый юношеский разряд. Но сейчас здоровье и жизнь Ильи под угрозой. Спасти его может только сложная операция с установкой на позвоночник металлоконструкции. Все началось, когда мальчику было шесть лет. У него появилась резкая боль в животе. Подозрение на аппендицит не подтвердилось, но непонятная боль периодически возвращалась. Обследование в областной детской больнице в Туле никакой патологии не выявило. И на диспансеризации, которую Илюша прошел перед школой, тоже ничего не обнаружилось. А приступы боли продолжались, они случались, как правило, по ночам. Тот страшный день Инна, мама мальчика, не забудет никогда. «Это произошло за считаные часы, — вспоминает она. — Мы только вышли с сыном погулять, как он пожаловался, что опять заболел живот. Сразу вернулись домой. Буквально через 20 минут у Илюши отказала нога. Я вызвала скорую. Пока ждали врачей, сын перестал ощущать и вторую ногу». Мальчика отвезли в детскую больницу, куда он уже попадал по скорой. На этот раз сделали МРТ всех отделов позвоночника и выявили опухоль спинного мозга. Причина боли в животе, которая так мучила ребенка, скрывалась в спине. — Нам сказали, что наш сын не жилец и бороться за него не стоит, потому что шансов нет: в позвоночнике обширная злокачественная опухоль. Спросили, есть ли у нас еще дети, — у Инны прерывается голос. — Наш папа, огромный мужчина, чуть сознание не потерял от этих страшных слов. Но мы решили не сдаваться. Чтобы спасти сына, родители поехали в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва). Там предложили операцию. — Опухоль находилась в полости позвоночного канала, — рассказывает мама. — Операция шла около пяти часов. Это были самые страшные часы в нашей жизни. Нейрохирург предположил, что опухоль доброкачественная. Но через четыре дня пришли результаты гистологии — рак. Доктор сказал: «Не опускайте руки! Мальчик поправится и будет ходить!» Восемь недель лучевой терапии. Попытки подняться. Сначала Илюша ползал на руках, потом на коленках. По стеночке делал первые шаги. Передвигался в инвалидном кресле. Через два месяца он встал на ноги и пошел. Родители поддерживали его под руки. — У нашего сына еще до опухоли был небольшой сколиоз, — вспоминает Инна, — но, когда он заболел, стало не до этого. А потом позвоночный столб начал заваливаться на бок. Онколог рекомендовал обратиться в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. Там в сентябре 2015 года у Илюши диагностировали сколиоз 2-й степени, рекомендовали лечебную физкультуру, плавание и ношение ортопедического корсета. Тогда же мальчик начал заниматься в бассейне в группе детей с ограниченными возможностями. Врачи говорили, что плавание разгрузит позвоночник. Илюша быстро достиг высоких результатов и выиграл областные соревнования среди детей-инвалидов. У него уже две золотые медали — за победу в дистанции 50 метров вольным стилем и 50 метров на спине. А сейчас маленький пловец занимается в группе с обычными ребятами. В 2017 году врачи впервые заговорили об исправлении деформации позвоночника, но рекомендовали подождать полгода, чтобы мальчик немного подрос. — Искривление увеличивается буквально на глазах, — делится переживаниями мама. — Левое плечо сейчас выше правого, начал расти горб. Он уже такой большой, что его не спрячешь под одеждой. Илюша очень стесняется своего увечья. А недавно один мальчик из класса ему сказал: «Иди отсюда, инвалид!» Сын пришел в слезах: «Меня прогнали, потому что я не такой, как все…» Илюша старается не отставать от сверстников. Они с мамой упросили онколога разрешить занятия физкультурой в школе вместе с другими детьми. И никто, кроме родителей, не знает, что этому ребенку постоянно приходится преодолевать себя. — Илья — лидер по натуре, — с гордостью говорит мама. — Но мы сейчас не гонимся за результатами. Достаточно того, что он занимается ЛФК и четыре раза в неделю ходит в бассейн. Но в последнее время я замечаю, что сыну все тяжелее плыть. Болит спина, не хватает дыхания. На последней консультации хирург сказал, что ситуация значительно ухудшилась: сколиоз достиг уже 4-й степени, началось сдавливание внутренних органов. Нужна срочная операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Времени на получение госквоты уже нет. Родители ребенка-инвалида оказались наедине с бедой — стоимость операции для них неподъемная. Им нужна срочная наша помощь. Для спасения Ильи Рыбина не хватает 1 234 839 рублей. Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Ильи выраженная деформация позвоночника в грудном отделе, которая развилась из-за опухоли спинного мозга. Опухоль была успешно удалена, но деформация позвоночника продолжает прогрессировать. Это опасно, так как происходит сдавливание органов грудной клетки (сердца, легких) и крупных сосудов. Мы установим мальчику на позвоночник фиксирующую металлоконструкцию. Операция позволит устранить искривление позвоночника и улучшить качество жизни ребенка». ПОМОЧЬ ИЛЮШЕ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России. Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,558 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 24 мая) собрано 623 903 750 рублей, помощь получили 1000 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса». Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.
